El Síndrome de Transfusión Feto Fetal (II): Pronóstico, tratamiento y conclusiones

En la entrada anterior estuvimos hablando acerca de lo que es el STFF, las razones por las que se produce, como se realiza el diagnóstico y los síntomas deben poner a la mujer gestante en alerta. En esta segunda parte hablaré acerca del pronóstico de la enfermedad una vez diagnosticada, así como las distintas posibilidades para el tratamiento de la misma.

El pronóstico depende, fundamentalmente, de la edad gestacional (las posibilidades de éxito aumentan cuanto más avanzado esté el embarazo) y de la gravedad del desequilibrio hemodinámico. Generalmente, el feto con la salud más comprometida será el donante.

Tratamiento por fetoscopia

En la actualidad, el tratamiento que se ha mostrado más efectivo es la fotocoagulación mediante láser (tratamiento por fetoscopia). La intervención dura aproximadamente media hora y se utiliza anestesia local. La operación, que es similar a una laparoscopia, consiste en introducir en el abdomen un tubo muy fino, de apenas 2 mm, por el que se mete un foco de luz, una microcámara y un aparato de rayos láser.

Mediante la cirugía fetoscópica láser, se identifican las comunicaciones vasculares que conectan a los dos fetos y se destruyen con láser (mediante la coagulación de las mismas), bloqueándose el paso de la sangre de un gemelo a otro y creándose dos placentas funcionales.

sindrome transfusion feto fetal gemelos fetoscopia sttf

Fuente: Mombaby.org

Con la aplicación de esta técnica, la tasa de supervivencia global es del 75-85% de posibilidades de que haya un feto superviviente, y en torno al 55% para la supervivencia de ambos fetos. Adicionalmente, la tasa de secuelas neurológicas se reduce a un 4-6%.  En caso de que  uno  de  los  fetos  falleciera después  del  procedimiento,  la  probabilidad  de  que  el  feto  superviviente  tenga  complicaciones  se  reduce  del  35%  a  7%,  debido a que ya  no  comparten  vasos  sanguíneos.

A título ejemplificativo, adjunto las estadísticas publicadas por el Hospital Clínico de Barcelona:

estadisticas supervivencia transfusion feto fetal sttf fetoscopia laser gemelos clinico barcelona

Fuente: MartínezJM et al. Tratamiento por fetoscopia de la transfusión feto-fetal: resultados en 500 casos consecutivos. Diagn Prenat. 2012.http://dx.doi.org/10.1016/j.diapre. 2012.06.010 

De conformidad con estas mismas estadísticas, la edad media gestacional de los fetos operados en el momento del parto fue de 33,6 semanas, un 92% de los partos tuvo lugar más allá de las 28 semanas de gestación y el peso medio al nacer fue de 1920gr en el caso de los receptores, y 1615 gr en el caso de los donantes.

Sin embargo, esta intervención no está exenta de riesgos. Pueden surgir complicaciones intraoperatorias o producirse una ruptura prematura de membranas, coroamnionitis (infección de las membranas placentarias y del líquido amniótico), desprendimiento de placenta o un parto prematuro. Por ello se administrarán medicamentos para prevenir las contracciones o una posible infección.

También es posible que el feto más pequeño muera cuando la división de la placenta es muy desigual y esta ya no le aporta suficiente alimento. Asimismo, existe un pequeño riesgo de que se produzca recurrencia del STFF con posterioridad a la intervención. Adicionalmente, el riesgo de secuelas neurológicas viene dado fundamentalmente por la prematuridad.

vision fetoscopica placenta gemelosVisión fetoscópica de la placenta desde el saco del receptor

Para garantizar el éxito de la operación, es fundamental acudir a un centro médico con experiencia. Desde el año 1980, se han realizado más de 6000 procedimientos fetoscópicos en el mundo. En el caso de España, la primera intervención de estas características se realizó en 1998 en el Hospital Vall d’Hebrón de Barcelona. Posteriormente, en 2008 se realizó la primera intervención en el Hospital Gregorio Marañón de Madrid. Asimismo, en el Hospital Clínico de Barcelona se han realizado a fecha de hoy más de 500 intervenciones.

En este documental (en inglés), podéis ver un fabuloso reportaje sobre una intervención de STTF mediante fetoscopia realizada en un hospital de Los Ángeles (EEUU):

Amniodrenaje

Se trata de un tratamiento ya en desuso que puede ser indicativo en algunos casos concretos en los que no se pueda llevar a cabo una fetoscopia, o en algunos casos leves de STFF que se manifiesten cuando el embarazo está muy avanzado.

Consiste en una intervención de una media hora de duración en la que se extrae, mediante una aguja, el exceso de líquido amniótico del gemelo receptor, restableciendo temporalmente la distribución del líquido en ambos sacos.

Amniodrenaje sindrome transfusion feto fetal gemelos

Fuente: Mombaby.org

El mayor inconveniente de esta técnica es que, aunque trata los síntomas no resuelve el problema, por lo que es posible que haya que repetir el tratamiento varias veces hasta que los fetos sean viables. Tiene una tasa de supervivencia de al menos un gemelo vivo de un 50-65%.

Por lo que respecta a los riesgos, existe riesgo de parto prematuro (1-1,5%), de ruptura prematura de membranas (6%), de infección (1%) y de separación prematura de la placenta de la pared de la matriz -abrupción- (1%).

Asimismo, la tasa de secuelas neurológicas en los fetos supervivientes es mucho mayor que en el caso de la fetoscopia.

Septostomía

Consiste  en  crear  un  paso  artificial  entre  las  dos  bolsas amnióticas para equilibrar el volumen de líquido amniótico, perforándose la membrana que divide los sacos de los fetos.

Esta intervención se hace con la aguja de amniocentesis, por lo que los riesgos de infección, ruptura prematura de membranas y parto prematuro son poco frecuentes (3%). Sin embargo, existe el riesgo de que el agujero realizado se agrande y los gemelos acaben compartiendo el mismo saco amniótico, con el correspondiente peligro de enredamiento de los cordones umbilicales. La tasa de supervivencia es de un 60% de ambos gemelos y un 80% de al menos uno de los gemelos. No se disponen datos acerca de las posibles secuelas neurológicas.

septostomia sindrome transfusion feto fetal gemelos sttf

Fuente: Mombaby.org

Oclusión selectiva del cordón

Este procedimiento se lleva a cabo cuando no es posible realizar una fetoscopia o cuando la salud de uno de los fetos se encuentre gravemente deteriorada. En aquellos casos en los que uno de los fetos ostente graves malformaciones, una lesión cerebral evidente, o retraso del crecimiento fetal con gran deterioro hemodinámico los médicos propondrán a los padres la oclusión selectiva del cordón umbilical del feto enfermo con el fin proteger al feto sano de las consecuencias de la enfermedad de su hermano.

En estos casos se utilizará un forceps especial que se coloca dentro del saco amniótico, agarrando el cordón y enviando una corriente eléctrica que coagulará los vasos sanguíneos, suspendiendo el flujo sanguíneo del cordón umbilical del feto enfermo y provocando su fallecimiento.

oclusion cordon gemelo sindrome transfusion feto fetal stff

Fuente: Mombaby.org

Los riesgos de este procedimiento son el parto prematuro y la ruptura prematura de membranas (20% de los casos). En cuanto a las tasas de supervivencia del gemelo sano, se cifran en un 85%.

Conclusiones

Tal y como hemos visto en las dos entradas dedicadas al STTF, se trata de una complicación que afecta únicamente a aquellas gestaciones múltiples monocoriales (que comparten placenta). Sin embargo, a pesar de la gravedad de la misma, la realización de un diagnóstico precoz y las nuevas técnicas de intervención mediante fetoscopia han hecho que en los últimos años haya mejorado sensiblemente el pronóstico de la enfermedad. Sin embargo, aún persiste un cierto desconocimiento por parte del personal sanitario no especializado en embarazos múltiples, por lo que resulta fundamental que la mujer gestante sepa identificar los síntomas que podrían evidenciar un STFF, tal y como se desprende los siguientes testimonios tomado de un foro de internet:

“Hola! Me diagnosticaron la TFF a las 17 semanas. Cuando supe que esperaba gemelos que compartían placenta me informé. Me gusta mucho estar enterada de todo. Leí que en un 15% de los casos se producía la TFF. Me asusté mucho y empecé a tener mucho miedo. Se lo expliqué a mi familia y todos me decían que no leiera más cosas, que me olvidara de la TFF, que seguro que todo iría bien. Al final pensé que yo era una negativa y que tenía que dejar de pensar en ello. Tenía controles cada mes con mi ginecóloga privada. Le expliqué que estaba asustada y me dijo que estuviese tranquila que la TFF solo aparecía apartir de los seis meses y que era muy raro. La última visita con ella fue a las 13 semanas y me dijo que hasta dentro de un mes no hacia falta visitarme de nuevo. Gran error!!! La TFF empieza más o menos a las 14-15 semanas y a las 16,17 puede estar ya muy avanzada! No a los seis meses!!!! Yo confié en mi Dra. y no me fue bién. Cuando me visité a las 17 semanas los fetos estaban muy mal y ese mismo día ingresé en el Hospital Vall d’Hebron donde me operaron de TFF a las 17 semans y 4 días. Mi consejo, súper importante, que ojalá lo hubiera sabido yo, es que el signo más claro de TFF es que te crece la barriga muy rapido. De las 13 a las 17 semanas me había crecido de manera exagerada y me molestaba mucho. Tenía una sensación de tirantez en la piel, como si fuera a explotar, y és que a las 17 semanas el donante no tenía casi líquido amniótico ( me dijeron que tenía 0 per un poquito tenía) y el receptor tenía 2,5 litros extra de líquido amniótico que le sobraba. Pero gracias a la Dra. Carreras, encantadora y super profesional, que me operó tengo dois niños sanos y preciosos. Ahora tienen 18 meses!Sin secuelas! Es importante la detección precoz de la TFF.”

“Hola, yo también tuve TFF pero no me lo detectaron hasta la semana 29 a pesar de ir también a una clínica privada, ( me decian que eran mellizas y eran gemelas) .Cuando me hicieron la ecografia en la seguridad social y vieron q ya estaban mal me enviaron a Barcelona desde Torrevieja. Nos fuimos corriendo a Barcelona y al llegar allÍ la doctora Carreras decidio operarme ese mismo día porque una niña tenia mucho líquido y veia manchas en el cerebro después de hacerme un amniodrenaje. Ese mismo día me operaron y nacieron mis niñas con 680 gr y 1000 gr de peso. La verdad que ese fue uno de los peores días de mi vida hasta que te dicen que están bien y que ahora les toca luchar a cada una por salir adelante. Estuvimos más de dos meses en Barcelona en casa de unos familiares ,a los que les estaré infinitamente agradecida, hasta que le pudieron dar el alta a una y a la otra la trasladamos al hospital de nuestro pueblo. La verdad que fue muy duro sobre todo porque las ves tan pequeñas e indefensas ante las infecciones y no puedes hacer nada salvo darles tu calor, ya que todos los días me las ponia en el pecho. Le tengo que dar las gracias a todo el equipo del hospital vall dhebron ya que son unos grandes profesionales y maravillosas personas, ya que sin ellos seguramente mis niñas no estarian en este mundo conmigo. Ahora ya tienen más de seis meses y ya pesan 4900 gr y 6400 gr y están guapisimas y muy sanas.”

Podéis leer el testimonio de otra madre que sufrió STFF aquí.

Entradas relacionadas:

La historia de mi lactancia (III): Estableciendo la lactancia con mi hija ingresada en la incubadora

En las entradas anteriores os hablé de mi parto y de cómo logré establecer una lactancia materna exclusiva con mi hijo después de 48 horas separados. Con mi hija fue todo muy distinto, ya que ella nació para romper moldes, sobrevivió al embarazo contra todo pronóstico y nació con tan sólo un kilo de peso pero muchísimas ganas de vivir, dándonos una lección de entereza a todos.

Tardé cuatro largos días desde el parto en conocer a mi niña, cuando al fin se estabilizó mi tensión y me fue retirada la medicación intravenosa. Lo primero que hice fue bajar a conocerla, pedí que la sacaran de la incubadora para practicar el método canguro y lloré, no me podía creer que estuviera viva y tan sana a pesar de todo. Era un bebé pequeñísimo, extremadamente delgado y aún tenía su carita a medio formar, a medio camino entre un recién nacido y un feto.

En la Unidad de Cuidados Medios en donde estaba ingresada los padres teníamos acceso ilimitado las 24 horas. Además, el personal sanitario fomentaba la práctica del método canguro. Sin embargo, en cuanto al tema de la lactancia había bastante desinformación. Ya una de las primeras veces que bajé a visitarla me dijo una enfermera que ni se me ocurriese darle el pecho a mi hijo, que tenía que guardar toda la leche materna para mi hija porque estaba más delicada de salud, dando por hecho que no tendría suficiente leche para alimentarles a los dos. Lo más irónico de la situación es que al lado de la incubadora había un enorme póster de una mujer amamantando gemelos.

Durante las primeras cuatro semanas mi hija se alimentó mediante sonda nasogástrica ya que estaba demasiado débil como para ser alimentada mediante biberón (y como ya comenté en la entrada anterior no se contemplaban otros métodos para alimentar a los recién nacidos). Realizaba ocho tomas al día de 40 cc cada una (creo que las primeras tomas eran de 20 cc), aunque las enfermeras me advirtieron que tendría que traer 50 cc por toma ya que al introducir la leche en la sonda siempre se pbolsas de leche medelaerdía un poquito. Así que yo no dejaba de sacarme leche, ni en casa ni en el hospital. Sin embargo, reconozco que casi ningún día conseguí sacarme leche suficiente para cubrir esas ocho tomas, no por falta de leche sino más bien por falta de tiempo ya que la lactancia a demanda con mi hijo me ocupaba muchísimo tiempo.

Al principio apenas lograba sacarme leche con el sacaleches pero pronto le cogí el truco a base de mucha constancia. Generalmente me sacaba leche suficiente para cubrir entre cinco y siete tomas. Aunque reconozco que en algún momento me sentí culpable, ya que mi hijo si estaba siendo alimentado mediante lactancia materna exclusiva, decidí plantearme la situación como una estrategia a largo plazo con una meta clara; lograr una lactancia exclusiva con los dos. Y para ello era muy importante que no me marcase metas poco realistas, mi hija estaría ingresada unos dos meses y tenía que medir muy bien mis fuerzas para que no me venciera el cansancio por el camino.

La mayor dificultad a la que me enfrentaba en esa etapa era compatibilizar la lactancia a demanda de mi hijo con las visitas diarias a la incubadora. No quise separarme de mi hijo ni un solo día por lo que me lo llevaba a ver a mi hija cada tarde y su padre y yo nos turnábamos para ocuparnos cada uno de un bebé. Mientras yo estaba con mi hija su padre estaba paseando a mi hijo en el parque de enfrente del hospital y viceversa. Cuando mi hijo lloraba reclamando alimento yo abandonaba la sala de Neonatos y bajaba a darle el pecho, mientras que papá subía a quedarse con mi niña hasta que yo acabase. Así una y otra vez día tras día.

Mi hijo me reclamaba muchísimo y era francamente agotador pero con todo lo que había sufrido para lograr una lactancia materna exclusiva con él no quería darle ni un solo biberón ya que temía que ello afectase a mi producción de leche. A veces me agobiaba un poco ya que las tomas de las primeras semanas eran muy largas y después de pasar todo el día junto a él en casa cuando llegaba al hospital me apetecía estar con mi hija sin interrupciones. A su vez, el pobrecito también tuvo que pasar algún mal rato cuando yo no podía bajar en ese momento a darle el pecho por causas de fuerza mayor, como por ejemplo cuando practicaba el método canguro, ya que la duración mínima era de una hora. Aunque creo que lo pasaba peor su padre, quien se veía impotente para calmarle aunque al final siempre lo conseguía.

Cuando mi hija contaba con unas tres semanas y pico decidió arrancarse la sonda nasogástrica por su cuenta y riesgo, y dado que no era el primer intento las enfermeras decidieron darle una oportunidad y empezaron a darle biberones. Aunque muchas veces se quedaba dormida comiendo y tardaba una eternidad en acabar las tomas toleraba bien el alimento y poco a poco iba cogiendo peso hasta que con cinco semanas logró salir de la incubadora.

Cuando la ví en la cuna térmica no pude evitar emocionarme, ¡Había cambiado tanto en cinco semanas! Pregunté cuando podía intentar darle el pecho y me dijeron que lo consultarían con el médico. Unos días más tarde comencé a ofrecerle el pecho pero mi pobre hija lloraba y lloraba, creo que ni siquiera sabía para que servía. Algunas enfermeras me propusieron que no me complicara la vida y que optara por alimentar a mis mellizos con mi leche extraída en biberón pero yo no contemplaba esa posibilidad. Sabía que una lactancia no se puede mantener mucho tiempo si el único estímulo que recibe el pecho es el de un sacaleches y yo, después de todo el esfuerzo que estaba haciendo, evidentemente deseaba lograr una lactancia prolongada. Además la lactancia materna es mucho más que alimento, es cariño, es consuelo, ¡Yo no quería perderme todo eso!

cunas termicas bebes incubadora

Intentar que mi hija cogiese el pecho en esa sala llena de gente, sin ninguna intimidad, me resultaba francamente violento y desagradable. Hice lo mismo que con su hermano, llegaba un rato antes de la toma y le ofrecía mi pecho, y después le daba un biberón. Mi hija lo rechazó durante varios días hasta que un día lo cogió de forma espontánea. Pero esta vez no era tan sencillo ya que la alimentación no era a demanda, y el horario de las tomas era muy estricto por lo que en ocasiones me encontraba con que cuando le ofrecía mi hija aún no tenía hambre, o cuando estaba a punto de conseguir que cogiese el pecho venía una enfermera a meterme prisa porque se estaba pasando la hora de la toma. Recuerdo otra vez que mi hija se pasó más de una hora tomando pecho y la enfermera de turno en vez de animarme me puso mala cara y me dijo que se le iba a juntar con la toma siguiente. Irónicamente, y salvo alguna excepción concreta, las enfermeras de Neonatología no me ayudaron absolutamente nada con la lactancia. Creo que estaban demasiado preocupadas por cumplir el horario de las tomas como para pensar en nada más.

Otras veces mi hija lloraba cuando intentaba ponérmela al pecho y las otras madres allí presentes me miraban horrorizadas. La mayoría de las madres de los bebés que estaban allí ingresados se sacaban leche para ellos porque consideraban que era importante para su salud pero creo que yo era la única que deseaba realmente dar el pecho (en el sentido de establecer una lactancia prolongada). En esos momentos pasaba muchísima vergüenza. Incluso una enfermera me dejó caer que estaba torturando a la niña pero, ¿Acaso yo parecía estar divirtiéndome?

Finalmente, y dado que  la situación estaba haciendo mella en mi estado de ánimo, opté por ofrecerle el pecho únicamente una vez al día, durante las tomas nocturnas ya que apenas había visitas a esas horas. Habían pasado seis semanas desde el parto y empezaba a estar muy cansada de ir y venir al hospital cada día, máxime teniendo en cuenta que las mañanas las pasaba sola cuidando de mi hijo. Así que decidí aflojar un poco la presión y seguir extrayéndome leche para la niña, ya tendría tiempo de hacer las cosas a mi manera cuando nos fuésemos a casa.

Y al fin llegó el día del alta, siete semanas y pico después del parto. Nada más llegar a casa puse a los dos bebés sobre el cojín de lactancia en posición de rugby y estuvieron mamando un buen rato. Pero mi hija seguía rechazando el pecho en muchas de las tomas y se enfadaba muchísimo, lloraba, se retorcía… Además tenía que asegurarme de que mi niña creciese bien ya que apenas llegaba a los dos kilos. Toma tras toma intentaba ofrecerla mi pecho y después le daba un biberón con la leche que me continuaba extrayendo. A veces lo intentaba durante más tiempo, otras veces me rendía al instante, y por la noche directamente le daba biberón ya que acababa agotada de luchar con ella y necesitaba descansar en algún momento. Cuando estábamos en la calle le daba un biberón de leche artificial ya que me daba vergüenza montar un escándalo. Constantemente me daban ganas de tirar la toalla pero, ¿Cómo iba a darle el pecho a mi hijo y a mi hija no? No podía soportar la idea de hacer una diferencia tan grande entre ambos y menos después de todo lo que mi hija había tenido que pasar durante sus primeras semanas de vida. Sentía que, de alguna forma, se lo debía.

No voy a decir que fue fácil, porque no lo fue en absoluto, pero unas tres semanas después de recibir el alta empezó a cogerme el pecho con regularidad. Y una semana después fui retirando progresivamente las tomas hasta lograr una lactancia materna exclusiva… ¡Tres meses después del parto! ¿Os imagináis lo distinta que hubiese sido mi historia si en Neonatos no les hubiesen alimentado con biberón? Aunque mirándolo por el lado positivo, aún me quedaban tres meses de lactancia materna exclusiva por delante para disfrutar, ¡Y vaya si lo disfrutamos!

Entradas relacionadas:

Documentos relacionados:

Los riesgos del embarazo múltiple

El embarazo múltiple suele ser considerado como un embarazo de alto riesgo debido a que la probabilidad de que se produzcan complicaciones es mucho mayor, tanto a lo largo del embarazo como en el momento del parto. Esta probabilidad aumenta cuanto mayor sea el número de fetos. Por supuesto, esto no significa que tenga que ocurrir algo malo necesariamente, sobre todo si realizas un seguimiento médico riguroso y llevas una vida sana durante el embarazo.

embarazo multiple gemelos 30 semanasSin embargo, es importante conocer las complicaciones que pueden surgir y sobre todo los síntomas de éstas para poder adelantarnos a cualquier problema y contactar inmediatamente con nuestro médico en caso de duda. Por ello, he pensado que sería interesante para todas las mamás embarazadas realizar un monográfico sobre este tema en el blog.

En el caso de algunos embarazos de gemelos idénticos (monocigóticos o univitelinos), se trata de embarazos especialmente delicados ya que generalmente ambos fetos comparten la placenta y en ocasiones también el cordón umbilical. Por ello, son complicaciones propias de este tipo de embarazo el síndrome de transfusión feto fetal (STFF) y el enredamiento de cordones.

Otros riesgos asociados frecuentemente al embarazo múltiple son los siguientes:

  • Anemia
  • Preeclampsia y Síndrome de Hellp
  • Diabetes gestacional
  • Complicaciones en la placenta
  • Problemas con el líquido amniótico
  • Parto prematuro
  • Crecimiento intrauterino retardado (CIR) y discordancia fetal
  • Malformaciones congénitas
  • Muerte fetal

Dado que los riesgos que conlleva el embarazo múltiple dependen en gran medida de la cigosidad (si son gemelos o mellizos) y de la placentación (la estructura de las placentas), comenzaremos este monográfico con una breve introducción a ambos términos y a las implicaciones que ello conlleva, describiendo los distintos tipos de embarazo múltiple que se pueden producir.

Posteriormente, en las entradas siguientes os iré explicando en detalle en qué consisten exactamente cada una de las complicaciones que he citado en este post, los síntomas que debéis vigilar y el tratamiento médico que suelen recibir.

Entradas relacionadas: